Kinderzentrum Kunterbund – Ein SPZ für Südholstein!

Junge Menschen mit komplexen Krankheiten brauchen eine interdisziplinäre, sorgfältig abgestimmte Therapie – bedarfsgerecht und in Wohnortnähe.

Deshalb braucht Südholstein ein SPZ, ein sozialpädiatrisches Zentrum!

Das zu begründen und diese Versorgungslücke zu schließen, ist unser wichtigstes Ziel.

Wir sind der Verein Kunterbund und wir wollen die medizinische Versorgung für Kinder und Jugendliche mit komplexen Behinderungen verbessern.

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Was ist ein SPZ?

Ein SPZ (sozialpädiatrisches Zentrum) ist eine interdisziplinäre Einrichtung, in der komplex und chronisch kranke Kinder und Jugendliche betreut werden.

Diese Patienten leiden oft auch unter Entwicklungsstörungen oder Behinderungen. Die jungen, komplex erkrankten Menschen und ihre Eltern laufen oft „von Arzt zu Arzt“ und „Therapeut zu Therapeut“. Dadurch sind Eltern und Kinder sehr belastet, und der Therapieerfolg ist oft nicht zufriedenstellend.

Hier kann ein SPZ wirksam und nachhaltig helfen:

Dem komplexen Krankheitsbild wird mit einer sorgfältig koordinierten, bedarfsgerechten Therapie und Förderung begegnet. Die Eltern und die jungen Patienten werden durch den umfassenden Ansatz deutlich entlastet sowie medizinisch und psychosozial viel besser betreut.


Unsere Vision ▼

Wir sind ein Verein zur Förderung der medizinischen Versorgung von Kindern und Jugendlichen in Südholstein. Kinder sind unsere Zukunft. Dazu gehören auch behinderte und chronisch kranke Kinder. Diese besser zu versorgen ist unser Ziel.


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Wir sind ein Verein von ehrenamtlichen Mitgliedern und brauchen Ihre Unterstützung! Bitte werden Sie Mitglied und unterstützen Sie uns bei unserer Arbeit.

Unser aktueller Stand

Seit letztem Jahr sind wir sehr fleißig gewesen.

Nach unserer Informationsveranstaltung für die Kinderärzte sind wir jetzt doch einen wichtigen Schritt vorangekommen.
Wir haben einen Sozialverband als Träger für das SPZ gewinnen können und sind nun in der konkreten Projektplanung. Aus der Norderstedter Politik wird unser Projekt aktiv gefördert. Dazu gehört auch eine finanzielle Unterstützung.

Wenn die Projektplanung weiter fortgeschritten ist, werden wir eine Werbe-Kampagne starten, um das Projekt bei den Bürger_innen bekannt zu machen. Wir hoffen auf rege Unterstützung auf allen Kanälen!

Vorstandssitzung und Gespräch mit den Kinderärzten

Nach wie vor arbeiten wir daran, die Notwendigkeit eines SPZ hier in Süd-Holstein bekannt zu machen. Insbesondere benötigen wir dafür die Unterstützung der Kinderärzte.

Am 29.06.2022 hatten wir uns im Hotel Wilhelm-Busch getroffen, um auf die Initiative unseres Vereins Kunterbund e.V. zur Gründung eines wohnortnahen Sozialpädiatrisches Zentrums (SPZ) im Süden Schleswig-Holsteins hinzuweisen.

Wir konnten zeigen, dass

  • de facto ein großer Bedarf an Behandlungsplätzen für komplex chronisch kranke Kinder besteht: Bei 2,9 Mio Einwohnern (471.910 Kinder und Jugendliche <18) in Schleswig-Holstein stehen rund 7.500 SPZ Ermächtigungsscheinen ~ 23.000 Bedürftige gegenüber.
  • Wartezeiten zwischen 3-6 Monaten in den 4 SPZ in Schleswig-Holstein und etwa 1 Jahr im WOI (Werner-Otto-Institut) in Hamburg die Regel sind.

Seit nun mehr als 5 Jahren bemüht sich der Verein Kunterbund e.V. intensiv um eine sozial-pädiatrische Versorgung im Süden Schleswig-Holsteins mit einem Einzugsgebiet von etwa 150.000 Einwohnern (16-17% Kinderanteil: überproportional hoch, 5-15% komplex behinderte und Kranke).

Wir haben mit großen SPZ, Trägern von SPZ, Freien und gemeinnützigen Organisationen, der lokalen und Landespolitik intensive Gespräche geführt.

Wir haben wir einen starken Träger interessieren können und stehen nun vor der Herausforderung einen Antrag auf Ermächtigung bei der KV zu stellen.

Die anwesenden Kinderärzte betonten den großen Bedarf an SPZ-Behandlung ohne lange Wartezeiten, die die Entwicklungsprognose der Kinder gefährden. Es eilt.

Nun ist es an der Zeit, den Willen der regionalen Kinderärzte auf Gründung eines SPZ im Raum Südholstein mit Sitz des Trägers in Norderstedt zu bekräftigen und transparent in einer Deklaration niederzulegen.

Hier finden Sie die Vorträge der Veranstaltung:

Das grundsätzliche Problem

Nach wie vor kämpfen wir in unserem Verein mit einem grundsätzlichen Problem: Die meisten Menschen wissen gar nicht, wie schlecht es um die Versorgung komplex behinderter Kinder steht.

Die meisten Menschen haben keine Vorstellung davon, was es bedeutet ein behindertes Kind zu versorgen, Monate auf Untersuchungstermine zu warten, noch länger auf Behandlungstermine zu warten. Den Stress, den diese Dauerbelastung erzeugt, müssen in den allermeisten Fällen die Eltern ganz alleine tragen.

Seit Jahren versuchen wir mit unserem Verein Wege zu finden, diese Belastung zu reduzieren. Ein ortsnahes SPZ, in dem Therapie-Zentren zusammen gefasst sind, und wo die Kinder umfassend versorgt werden können, würde für diese Familien eine enorme Verbesserung sein.

Aber unser grundsätzliches Problem bleibt, dass die Öffentlichkeit von diesem Problem gar nichts weiß.

„Brauchen wir ein sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) in Norderstedt / Südholstein?“

Informationsveranstaltung und Vereinssitzung am 23.09.2020 im Hotel Wilhelm-Busch“ in Norderstedt

„Kunterbund“ hat zur Veranstaltung „Brauchen wir ein sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) in Norderstedt / Südholstein?“ ins Hotel Wilhelm-Buch eingeladen. Gülnur Dizman und Dr. Thomas Schneider moderieren die Veranstaltung, die zusammen mit Dr. Reinhard Zahn konzipiert wurde.

Der Verein „Kunterbund“ (www.kinderzentrum-kunterbund.de) kümmert sich um die medizinische Versorgung von Kindern und Jugendlichen in Südholstein oder der Region „nördlich von Hamburg“.

„Es geht uns besonders um die Versorgung von Kindern mit besonderen Bedürfnissen wie chronischer Krankheit oder Behinderung“ führt die Kinderärztin und Kunterbund-Vorstandsmitglied Gülnur Dizman aus. „Was wir hier brauchen ist eine individuell angepasste komplexe Diagnostik und Therapie. Das lässt sich nur in einem SPZ (sozialpädiatrisches Zentrum) realisieren. Aber die vorhandenen Zentren sind zu weit (80 km – Pelzerhaken) oder an sich nicht zuständig (30 km – Werner-Otto – Institut Hamburg). Egal wie, die Wartezeiten überschreiten ein halbes Jahr.“

Dr. Stefan Ortfeld, der Leiter des SPZ Pelzerhaken, stellt die Grundlagen und die rechtliche Situation der sozialpädiatrischen Zentrum dar. „Die Situation hat sich in letzter Zeit sehr gebessert. Durch eine bessere Finanzierung konnte mehr Personal eingestellt werden und die Wartezeiten sind auf Wochen bis Monate gesunken“. Zusammen mit dem Leiter der Epileptologie (betreut speziell Kinder mit Krampfanfällen) PD Dr. Rainer Boor wird auf die Entwicklung der letzen 2 Jahre eingegangen, in denen sich das SPZ Pelzerhaken sich auf alte Tugenden besonnen hat. Für Kinder mit Zerebralparesen, Störungen der Muskelfunktion und Krampfanfällen wird das bekannte multiprofessionelle Team verstärkt, 3 Psychologen sind eingestellt und modernste Medizin wird angeboten. Dr. Stefan Ortfeld stellt aber klar: das Hauptproblem – die Unterfinanzierung der SPZ in Schleswig-Holstein – bleibt. „Das ist in Niedersachsen, Hamburg oder Mecklenburg – Vorpommern ganz anders. Dort gibt es Zuschüsse vom Land oder von der Stadt und die Kassen finanzieren ganz andere Patientenschein-Zahlen“.

PD Dr. Rainer Boor hält dann einen Fachvortrag über „elektronisch gestützte (video-) telemetrische epileptologische Versorgung mit dem Behandlungskalender Epi-Vista®“. Auch für Laien verständlich wird das Konzept der Computer-gestützten Auswertung von permanent übermittelten Daten zum Anfallsgeschehen (Art, Häufigkeit Dauer von Anfällen) und deren Schlussfolgerungen durch den Epileptologen dargelegt. „Damit wird ein völlig neues Niveau der Behandlung von Anfällen erreicht. „Ich kann individuell auf die Besonderheiten jedes einzelnen Patienten eingehen, ohne dass er permanent im Zentrum erscheinen muss“ sagt PD Dr. Rainer Boor.

Hier schließt sich der Kreis, so Dr. Thomas Schneider (Vorsitzender von Kunterbund und Kinderarzt in Hamburg). Am Beispiel der Behandlung von epileptischen Anfällen bei komplex kranken Kindern wird gezeigt, wie es gehen kann. „Ist ein starkes multiprofessionelles SPZ hier in Südholstein vor Ort mit einer ambulanten Einrichtung vertreten, können die Patienten primär eingeschätzt und verschiedenen Betreuungspfaden des spezialisierten SPZ zugeführt werden. Eltern und betroffene Kinder können telemetrisch über online-Kontakte oder auch stationär in Pelzerhaken betreut werden“ so Dr. Thomas Schneider. Er vergleicht die Situation mit Hamburg-Harburg, wo es seit kurzem eine ambulante Außenstelle des Werner-Otto-Institutes gibt. Erst hieß es: für die 170.000 Einwohner in Harburg sei dies unmöglich, dann hatten es die niedergelassenen Kinderärzte der Region 2019 zusammen mit Dr. Christian Fricke vom WOI durchgesetzt. „in Norderstedt, Henstedt-Ulzburg und Kaltenkirchen mit umgebenden Gemeinden sind es ebenfalls 170.000 Einwohner“ so Dr. Thomas Schneider, „und die niedergelassenen Kinderärzte sind nicht minder engagiert“. Das bestätigt Dr. Jörg Benzig (Kinderarzt in Henstedt-Ulzburg und Quickborn) aus der Runde.

Hier meldet sich die Politik zu Wort. Frank Schulz von der CDU-Fraktion in Norderstedt äußert sich fraktionsübergreifend zu dem offensichtlichen Missstand in der Versorgung schwer chronisch kranker und behinderter Kinder. Er nimmt die Situation schon lange war, aber konnte dies nie mit Zahlen belegen. Umso mehr sei er betroffen, wie unterschiedlich es in den unterschiedlichen Bundesländern gehandhabt wird. „Hier müssen wir uns einschalten“ und „ich werde mich für ein SPZ einsetzen“ sagt der Pressesprechender der CDU im Sozialausschuss (Stadtparlament Norderstedt).

Dr. Matthias Helt, Anaesthesist und Chefarzt an der Paracelsusklinik Henstedt-Ulzburg ist an diesem Thema schon länger dran und sieht (als Mitglied des CDU Sozialausschusses) in der Kooperation mit dem SPZ Pelzerhaken eine „unbedingt förderwürdige“ Konstellation, die unbedingt „bis zum Ziel verfolgt“ werden muss. Er bietet ausdrücklich Hilfe als Politiker und auch als Chefarzt einer Klinik an. Die telemetrische Epilepsie-Betreuung kann auch was für die Klinik sein.

In der Runde diskutiert Frau Solli Dogunke für die Kindertagesstätten „der Kinder wegen“ und betont aus Ihrer Sicht den Bedarf an Medizin für chronisch kranke Kinder, der über die Frühförderung hinaus geht.

Dr. Reinhard Zahn (Vorstandsmitglied Kunterbund) nimmt Bezug auf die langjährigen ehrenamtlichen Bemühungen und betont wie wichtig der Einsatz der niedergelassenen Kinderärzte und der betroffenen Eltern ist.

Frau Dr. Yi-Ling v. Mackensen (Hautärztin und betroffene Mutter aus Norderstedt sagt: „Es wäre großartig, wenn mit Hilfe der Kollegen aus Pelzerhaken sowie der Kommunalpolitik ein erstes Konzept auf die Beine gestellt werden könnte, und es würde mich sehr interessieren zu erfahren wie das Vorhaben, die medizinische Versorgung von Kindern mit Behinderung und besonderen Bedürfnissen lokal zu verbessern, weiter Gestalt annimmt.“

Tagesordnung der Veranstaltung

Erste Reaktionen kommen aus dem SPZ Pelzerhaken. „Wir sollten mit einer Pilotphase zur videotelemetrischen Epilepsie-Betreuung beginnen. Im ersten Schritt würde es genügen,  den Eltern/Praxen/…. ein Laptop (mit Webcam) zur Verfügung zu stellen“.

Aus Sicht von „Kunterbund“ ist das ein guter Anlass für Spenden: www.kinderzentrum-kunterbund.de. Und es wird ausdrücklich dazu aufgerufen!

Zum anderen „ist es nochmal wichtig alle Kinderärzte an den Tisch zu bekommen“, sagt Dr. Thomas Schneider, „das sollte doch nicht unmöglich“ sein oder man „wagt das Unmögliche“.

Kunterbund

Südholstein braucht ein SPZ

Nach einem schwierigen Jahr und ungeahnten Widerständen die sich unserem Projekt entgegen stellten, haben wir jetzt ein Ziel, das wir so schnell wie möglich realisieren wollen.

Ein Sozialpädiatrisches Zentrum, kurz SPZ.

Was ist ein SPZ?

Wir haben hier ein ausführliches PDF zum Download, aber hier einmal in Kurzform:

In einem SPZ werden die diagnostischen und therapeutischen Dienste zusammengefasst, die Eltern für eine gute Betreuung und Behandlung ihrer Kinder mit besonderen Anforderungen brauchen. Anstatt von Ort zu Ort laufen, finden Eltern und Kinder in einem SBZ  Ärzte und Therapeuten, die auf chronische Krankheiten, Entwicklungsverzögerungen und Behinderungen spezialisiert sind.

In einem SPZ werden Eltern und Kinder in enger Zusammenarbeit mit den niedergelassenen Ärzten, Fördereinrichtungen und Therapeuten der Umgebung beraten und unterstützt, um den Kindern und Familien die bestmögliche Unterstützung zukommen zu lassen.

Im Bereich Südholstein liegen die nächsten Sozialpädiatrischen Zentren in Hamburg, Lübeck, Neustadt und Kiel. Wir meinen, dass unsere Region damit unterversorgt ist und die Kinder und Familien unzumutbaren Anfahrtswegen und Wartezeiten ausgesetzt werden, um eine gute Behandlung und Beratung sicher zu stellen. 

Deswegen braucht Südholstein ein SPZ!.