Junge Menschen mit komplexen Krankheiten brauchen eine interdisziplinäre, sorgfältig abgestimmte Therapie – bedarfsgerecht und in Wohnortnähe.
Deshalb braucht Südholstein ein SPZ, ein sozialpädiatrisches Zentrum!
Das zu begründen und diese Versorgungslücke zu schließen, ist unser wichtigstes Ziel.
Wir sind der Verein Kunterbund und wir wollen die medizinische Versorgung für Kinder und Jugendliche mit komplexen Behinderungen verbessern.
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Was ist ein SPZ?
Ein SPZ (sozialpädiatrisches Zentrum) ist eine interdisziplinäre Einrichtung, in der komplex und chronisch kranke Kinder und Jugendliche betreut werden.
Diese Patienten leiden oft auch unter Entwicklungsstörungen oder Behinderungen. Die jungen, komplex erkrankten Menschen und ihre Eltern laufen oft „von Arzt zu Arzt“ und „Therapeut zu Therapeut“. Dadurch sind Eltern und Kinder sehr belastet, und der Therapieerfolg ist oft nicht zufriedenstellend.
Hier kann ein SPZ wirksam und nachhaltig helfen:
Dem komplexen Krankheitsbild wird mit einer sorgfältig koordinierten, bedarfsgerechten Therapie und Förderung begegnet. Die Eltern und die jungen Patienten werden durch den umfassenden Ansatz deutlich entlastet sowie medizinisch und psychosozial viel besser betreut.
Unsere Vision ▼
Wir sind ein Verein zur Förderung der medizinischen Versorgung von Kindern und Jugendlichen in Südholstein. Kinder sind unsere Zukunft. Dazu gehören auch behinderte und chronisch kranke Kinder. Diese besser zu versorgen ist unser Ziel.
Nach unserer Informationsveranstaltung für die Kinderärzte sind wir jetzt doch einen wichtigen Schritt vorangekommen. Wir haben einen Sozialverband als Träger für das SPZ gewinnen können und sind nun in der konkreten Projektplanung. Aus der Norderstedter Politik wird unser Projekt aktiv gefördert. Dazu gehört auch eine finanzielle Unterstützung.
Wenn die Projektplanung weiter fortgeschritten ist, werden wir eine Werbe-Kampagne starten, um das Projekt bei den Bürger_innen bekannt zu machen. Wir hoffen auf rege Unterstützung auf allen Kanälen!
Nach wie vor kämpfen wir in unserem Verein mit einem grundsätzlichen Problem: Die meisten Menschen wissen gar nicht, wie schlecht es um die Versorgung komplex behinderter Kinder steht.
Die meisten Menschen haben keine Vorstellung davon, was es bedeutet ein behindertes Kind zu versorgen, Monate auf Untersuchungstermine zu warten, noch länger auf Behandlungstermine zu warten. Den Stress, den diese Dauerbelastung erzeugt, müssen in den allermeisten Fällen die Eltern ganz alleine tragen.
Seit Jahren versuchen wir mit unserem Verein Wege zu finden, diese Belastung zu reduzieren. Ein ortsnahes SPZ, in dem Therapie-Zentren zusammen gefasst sind, und wo die Kinder umfassend versorgt werden können, würde für diese Familien eine enorme Verbesserung sein.
Aber unser grundsätzliches Problem bleibt, dass die Öffentlichkeit von diesem Problem gar nichts weiß.
Informationsveranstaltung und Vereinssitzung am 23.09.2020 im Hotel Wilhelm-Busch“ in Norderstedt
„Kunterbund“ hat
zur Veranstaltung „Brauchen wir ein sozialpädiatrisches Zentrum
(SPZ) in Norderstedt / Südholstein?“ ins Hotel Wilhelm-Buch
eingeladen. Gülnur Dizman und Dr. Thomas Schneider
moderieren die Veranstaltung, die zusammen mit Dr. Reinhard Zahn
konzipiert wurde.
Der Verein
„Kunterbund“ (www.kinderzentrum-kunterbund.de)
kümmert sich um die medizinische Versorgung von Kindern und
Jugendlichen in Südholstein oder der Region „nördlich von
Hamburg“.
„Es geht uns
besonders um die Versorgung von Kindern mit besonderen Bedürfnissen
wie chronischer Krankheit oder Behinderung“ führt die Kinderärztin
und Kunterbund-Vorstandsmitglied Gülnur Dizman aus. „Was wir hier
brauchen ist eine individuell angepasste komplexe Diagnostik und
Therapie. Das lässt sich nur in einem SPZ (sozialpädiatrisches
Zentrum) realisieren. Aber die vorhandenen Zentren sind zu weit (80
km – Pelzerhaken) oder an sich nicht zuständig (30 km –
Werner-Otto – Institut Hamburg). Egal wie, die Wartezeiten
überschreiten ein halbes Jahr.“
Dr. Stefan Ortfeld, der Leiter des SPZ Pelzerhaken,
stellt die Grundlagen und die rechtliche Situation der
sozialpädiatrischen Zentrum dar. „Die Situation hat sich in
letzter Zeit sehr gebessert. Durch eine bessere Finanzierung konnte
mehr Personal eingestellt werden und die Wartezeiten sind auf Wochen
bis Monate gesunken“. Zusammen mit dem Leiter der Epileptologie
(betreut speziell Kinder mit Krampfanfällen) PD Dr. Rainer Boor
wird auf die Entwicklung der letzen 2 Jahre eingegangen, in denen
sich das SPZ Pelzerhaken sich auf alte Tugenden besonnen hat. Für
Kinder mit Zerebralparesen, Störungen der Muskelfunktion und
Krampfanfällen wird das bekannte multiprofessionelle Team
verstärkt, 3 Psychologen sind eingestellt und modernste Medizin wird
angeboten. Dr. Stefan Ortfeld stellt aber klar: das Hauptproblem –
die Unterfinanzierung der SPZ in Schleswig-Holstein – bleibt. „Das
ist in Niedersachsen, Hamburg oder Mecklenburg – Vorpommern ganz
anders. Dort gibt es Zuschüsse vom Land oder von der Stadt und die
Kassen finanzieren ganz andere Patientenschein-Zahlen“.
PD Dr. Rainer Boor
hält dann einen Fachvortrag über „elektronisch gestützte
(video-) telemetrische epileptologische Versorgung mit dem
Behandlungskalender Epi-Vista®“. Auch für Laien verständlich
wird das Konzept der Computer-gestützten Auswertung von permanent
übermittelten Daten zum Anfallsgeschehen (Art, Häufigkeit Dauer von
Anfällen) und deren Schlussfolgerungen durch den Epileptologen
dargelegt. „Damit wird ein völlig neues Niveau der Behandlung von
Anfällen erreicht. „Ich kann individuell auf die Besonderheiten
jedes einzelnen Patienten eingehen, ohne dass er permanent im Zentrum
erscheinen muss“ sagt PD Dr. Rainer Boor.
Hier schließt sich
der Kreis, so Dr. Thomas Schneider (Vorsitzender von Kunterbund und
Kinderarzt in Hamburg). Am Beispiel der Behandlung von epileptischen
Anfällen bei komplex kranken Kindern wird gezeigt, wie es gehen
kann. „Ist ein starkes multiprofessionelles SPZ hier in Südholstein
vor Ort mit einer ambulanten Einrichtung vertreten, können die
Patienten primär eingeschätzt und verschiedenen Betreuungspfaden
des spezialisierten SPZ zugeführt werden. Eltern und betroffene
Kinder können telemetrisch über online-Kontakte oder auch stationär
in Pelzerhaken betreut werden“ so Dr. Thomas Schneider. Er
vergleicht die Situation mit Hamburg-Harburg, wo es seit kurzem eine
ambulante Außenstelle des Werner-Otto-Institutes gibt. Erst hieß
es: für die 170.000 Einwohner in Harburg sei dies unmöglich, dann
hatten es die niedergelassenen Kinderärzte der Region 2019 zusammen
mit Dr. Christian Fricke vom WOI durchgesetzt. „in Norderstedt,
Henstedt-Ulzburg und Kaltenkirchen mit umgebenden Gemeinden sind es
ebenfalls 170.000 Einwohner“ so Dr. Thomas Schneider, „und die
niedergelassenen Kinderärzte sind nicht minder engagiert“. Das
bestätigt Dr. Jörg Benzig (Kinderarzt in Henstedt-Ulzburg
und Quickborn) aus der Runde.
Hier meldet sich die
Politik zu Wort. Frank Schulz von der CDU-Fraktion in
Norderstedt äußert sich fraktionsübergreifend zu dem
offensichtlichen Missstand in der Versorgung schwer chronisch kranker
und behinderter Kinder. Er nimmt die Situation schon lange war, aber
konnte dies nie mit Zahlen belegen. Umso mehr sei er betroffen, wie
unterschiedlich es in den unterschiedlichen Bundesländern gehandhabt
wird. „Hier müssen wir uns einschalten“ und „ich werde mich
für ein SPZ einsetzen“ sagt der Pressesprechender der CDU im
Sozialausschuss (Stadtparlament Norderstedt).
Dr. Matthias
Helt, Anaesthesist und Chefarzt an der Paracelsusklinik
Henstedt-Ulzburg ist an diesem Thema schon länger dran und sieht
(als Mitglied des CDU Sozialausschusses) in der Kooperation mit dem
SPZ Pelzerhaken eine „unbedingt förderwürdige“ Konstellation,
die unbedingt „bis zum Ziel verfolgt“ werden muss. Er bietet
ausdrücklich Hilfe als Politiker und auch als Chefarzt einer Klinik
an. Die telemetrische Epilepsie-Betreuung kann auch was für die
Klinik sein.
In der Runde
diskutiert Frau Solli Dogunke für die Kindertagesstätten
„der Kinder wegen“ und betont aus Ihrer Sicht den Bedarf an
Medizin für chronisch kranke Kinder, der über die Frühförderung
hinaus geht.
Dr. Reinhard Zahn
(Vorstandsmitglied Kunterbund) nimmt Bezug auf die langjährigen
ehrenamtlichen Bemühungen und betont wie wichtig der Einsatz der
niedergelassenen Kinderärzte und der betroffenen Eltern ist.
Frau Dr. Yi-Ling
v. Mackensen (Hautärztin und betroffene Mutter aus Norderstedt
sagt: „Es wäre großartig, wenn mit Hilfe der Kollegen aus
Pelzerhaken sowie der Kommunalpolitik ein erstes Konzept auf die
Beine gestellt werden könnte, und es würde mich sehr interessieren
zu erfahren wie das Vorhaben, die medizinische Versorgung von Kindern
mit Behinderung und besonderen Bedürfnissen lokal zu verbessern,
weiter Gestalt annimmt.“
Tagesordnung der Veranstaltung
Erste Reaktionen
kommen aus dem SPZ Pelzerhaken. „Wir sollten mit einer Pilotphase
zur videotelemetrischen Epilepsie-Betreuung
beginnen. Im
ersten Schritt würde es genügen, den Eltern/Praxen/…. ein
Laptop (mit Webcam) zur Verfügung zu stellen“.
Aus
Sicht von „Kunterbund“ ist das ein guter Anlass für Spenden:
www.kinderzentrum-kunterbund.de.
Und es wird ausdrücklich dazu aufgerufen!
Zum anderen „ist
es nochmal wichtig alle Kinderärzte an den Tisch zu
bekommen“, sagt Dr. Thomas Schneider, „das sollte doch nicht
unmöglich“ sein oder man „wagt das Unmögliche“.
Nach einem schwierigen Jahr und ungeahnten Widerständen die sich unserem Projekt entgegen stellten, haben wir jetzt ein Ziel, das wir so schnell wie möglich realisieren wollen.
In einem SPZ werden die diagnostischen und therapeutischen Dienste zusammengefasst, die Eltern für eine gute Betreuung und Behandlung ihrer Kinder mit besonderen Anforderungen brauchen. Anstatt von Ort zu Ort laufen, finden Eltern und Kinder in einem SBZ Ärzte und Therapeuten, die auf chronische Krankheiten, Entwicklungsverzögerungen und Behinderungen spezialisiert sind.
In einem SPZ werden Eltern und Kinder in enger Zusammenarbeit mit den niedergelassenen Ärzten, Fördereinrichtungen und Therapeuten der Umgebung beraten und unterstützt, um den Kindern und Familien die bestmögliche Unterstützung zukommen zu lassen.
Im Bereich Südholstein liegen die nächsten Sozialpädiatrischen Zentren in Hamburg, Lübeck, Neustadt und Kiel. Wir meinen, dass unsere Region damit unterversorgt ist und die Kinder und Familien unzumutbaren Anfahrtswegen und Wartezeiten ausgesetzt werden, um eine gute Behandlung und Beratung sicher zu stellen.
