Hallo Freunde!
Endlich können wir es offiziell verkünden:
Wir sind im Genehmigungsverfahren für das SPZ!
2026
Schlagwort: Autismus
Mitteilung des Vereins Kunterbund
Wir stellen in diesen letzten Wochen des Jahres 2024 nun den Antrag auf Ermächtigung für ein SPZ auf der Rechtsgundlage SGB V §119.
Lange hat der Verein „Kunterbund e.V.“ ehrenamtlich an der Neugründung eines SPZ im Norden Hamburgs für Schleswig-Holstein gearbeitet.
Zusammen mit den niedergelassenen Kinderärzten wurde der Bedarf geprüft und in einer Projektbeschreibung zusammengefasst. Die Neugründung erfolgt in Kooperation der bereits bestehenden Frühförderung in Norderstedt.
Der Standort ist in Norderstedt. Der Träger ist die Diakonische Kranken- und Altenpflege in den Kirchenkreisen Hamburg West/Südholstein und Rantzau-Münsterdorf gemeinnützige GmbH „Pflege-Diakonie“.
Integrativ interdisziplinär werden Kinder mit körperlicher, geistiger und seelischer Behinderung (besonderer Bedarf) betreut. Eine Einschränkung der Diagnosen ist nicht vorgesehen und nicht zulässig [1].
Zur Klarstellung des Behandlungsspektrums wurden Listen mit einer Diagnoseauswahl erstellt.
Die interdisziplinäre Betreuung soll auf Überweisung von Kinderärzten (Facharzt Kinder- und Jugendmedizin), Kinder-/Jugend -Psychiatern, -Chirurgen, Fachärzten für Allgemeinmedizin, Orthopädie, Neurologie und HNO erfolgen.
Es wird eine jährlich gestaffelte Zunahme der Fallzahl entsprechend der Entwicklung des SPZ erwartet. Das SGB V §119 sieht keine Fallzahlbegrenzung vor [1].
Die Personalstruktur und räumliche Gestaltung richtet sich nach dem Altöttinger Papier [2].
Geeignete Räumlichkeiten wurden in Norderstedt im Bereich der Emmaus-Gemeinde erworben und nach den Vorgaben des Altöttinger Papier [2] umgebaut.
Ausstattung: EEG, 1-2 Sonographiegeräte für Kopf, Schilddrüse, Gelenk- (Hüfte), Muskel- und Abdomen-Ultraschall, Ergo- und Physiotherapieausstattung, Seh- und Hörtest-Apparatur. Weitere Ausstattungen sind geplant.
Wir starteten am 23.11.2024 eine Kampagne um unser Ziel mit Spenden zu unterstützen.
Die Spenden werden von uns für die materielle Ausstattung des SPZ verwendet.
[1] Schallen, Rolf: Zulassungsverordnungfür Vertragsärzte, Vertragszahnärzte, Medizinische Versorgungszentren, Psychotherapeuten. 10. Auflage 2024. Art-Nr.: 8085112 , ISBN: 9783811477667 Verlag C.F.Müller Heidelberg.
[2] Altöttinger Papier: https://www.dgspj.de/wp-content/uploads/qualitaetssicherung-altoettinger-papier-20141.pdf
Endlich ist es soweit!!
Wir können jetzt öffentlich verkünden, dass wir einen Träger haben. Die Pflegediakonie wird der Träger für unser SPZ sein.
Damit beginnt für uns ein neuer Abschnitt unserer Reise. Jetzt wird es konkret. Wir müssen ein Gebäude einrichten und Fachleute rekrutieren.
Wir werden viel Unterstützung brauchen.
Ein ganz besonderer Tag!
Am 15.05.2024 haben die Oberbürgermeisterin der Stadt Norderstedt, die Diakonie HH-West/Südholstein und Pflegediakonie sowie der Verein Kunterbund durch Unterschrift die Absicht erklärt ein sozial-pädiatrisches Zentrum (SPZ) in Norderstedt zu gründen und zu betreiben.
Rolf Beyer (Projektmanager, Emmaus-Kirchengemeinde Norderstedt, vertritt die Diakonie), Dr. Thomas Schneider (Initiatoren, Verein Kunterbund), Oberbürgermeisterin der Stadt Norderstedt Katrin Schmieder, Gabi Clauberg, Dr. Reinhard Zahn (Initiatoren, Verein Kunterbund)
Mit der Diakonie HH-West/Südholstein als Träger für das SPZ und der Unterstützung der Oberbürgermeisterin Katrin Schmieder der Stadt Norderstedt rückt die Verwirklichung unserer Idee in greifbare Nähe.
Ein Sozial-Pädiatrisches Zentrum für Südholstein in Norderstedt (SPZ)
Das Vorhaben
Die Bevölkerung von Norderstedt und in den angrenzenden Städten und Gemeinden im Kreis Segeberg wächst ständig.
Im Gegensatz zum allgemeinen demographischen Trent nimmt der Anteil von Kindern und Jugendlichen durch den überproportionalen Zuzug von Familien zu. Das betrifft Kindergärten, Schulen, Ausbildungsbetriebe usw. wie die medizinische Versorgung.
Wenig beachtet steigt damit auch der Anteil von Kindern und Jugendlichen mit besonderem medizinischem Bedarf (früher komplexe körperliche und geistige Behinderung).
Die Situation
Die medizinische Versorgung von Kindern mit besonderem Bedarf (früher komplex körperlich und geistig behinderte Kinder z.B. wegen eines perinatalen Hirnschadens oder einer angeborenen Erkrankung) ist in Norderstedt und Umgebung nicht ausreichend. Kernstück dieser Versorgung sind sozial-pädiatrische Zentren (SPZ), die sich nach SGB V vorwiegend ambulant um die Diagnose und Therapie von Kindern mit besonderem Bedarf interdisziplinär unter fachärztlicher Leitung kümmern.
Der Verein Kunterbund
Der Verein Kunterbund hat sich zum Ziel gesetzt die medizinische Versorgung von Kindern in Südholstein zu verbessern. Es wurde zusammen mit betroffenen Familien und den KinderärztINNen der Region der Bedarf geprüft, Unterversorgung mit Handlungsbedarf festgestellt, ein Realisierungskonzept erarbeitet und der Wille ausgesprochen ein sozial-pädiatrisches Zentrum (SPZ) zu gründen. Der Verein Kunterbund unterstützt das Vorhaben als Förderverein logistisch und bezüglich Personalfindung.
Die Diakonie HH-West/Südholstein
Die Diakonie HH-West/Südholstein mit ihrer Pflegediakonie übernimmt die Trägerschaft. Sie ist bereits Träger der Frühförderung in Norderstedt, einer Einrichtung, die Kinder bis 6 Jahren mit Entwicklungsverzögerungen auf der Grundlage des SGB IX sozialpädagogisch und entwicklungsphysiologisch (= heilpädagogisch) betreut. Damit ist eine Brücke zur medizinischen Versorgung geschlagen. Diakonie HH-West/Südholstein erweitert damit ihre Leistungen für Kinder und Jugendliche erheblich und macht Norderstedt zu einem Standort für Kinder- und Jugendmedizin.
Die Stadt Norderstedt
Bemessung des Bedarfs und der Zuständigkeit von SPZ richten sich nach der Bevölkerungsdichte, der Erreichbarkeit von SPZ in der Nachbarschaft und dem Zuständigkeitsbereich der ermächtigenden kassenärztlichen Vereinigung (KV). SPZ im KV-Bereich Hamburg sind nicht zuständig, SPZ im KV-Bereich Schleswig-Holstein sind mit öffentlichen Verkehrsmitteln nicht in einer zumutbaren Zeit erreichbar und überlastet (Wartezeiten deutlich über 3-6 Monate). In Norderstedt und in der Umgebung leben 1,25 Mio. Einwohner ohne SPZ. Die Zielgröße, nach der entsprechend der Sozialgesetzgebung ein SPZ vorhanden sein soll, sind 450.000 Einwohner*innen.Somit besteht der allgemeine Konsens (Betroffene, Politik, Verbände), dass hier eine Unterversorgung mit Handlungsbedarf besteht. Mit der heutigen Absichtserklärung befürwortet und unterstützt die Stadt Norderstedt die Gründung eines SPZ für Südholstein mit Sitz Norderstedt. In Kooperation mit dem Land Schleswig-Holstein und dem Kreis Segeberg soll eine kostendeckende Finanzierung gefunden werden.
Kinderzentrum Kunterbund – Ein SPZ für Südholstein!
Junge Menschen mit komplexen Krankheiten brauchen eine interdisziplinäre, sorgfältig abgestimmte Therapie – bedarfsgerecht und in Wohnortnähe.
Deshalb braucht Südholstein ein SPZ, ein sozialpädiatrisches Zentrum!
Das zu begründen und diese Versorgungslücke zu schließen, ist unser wichtigstes Ziel.
Wir sind der Verein Kunterbund und wir wollen die medizinische Versorgung für Kinder und Jugendliche mit komplexen Behinderungen verbessern.
Mehr erfahren ▼
Was ist ein SPZ?
Ein SPZ (sozialpädiatrisches Zentrum) ist eine interdisziplinäre Einrichtung, in der komplex und chronisch kranke Kinder und Jugendliche betreut werden.
Diese Patienten leiden oft auch unter Entwicklungsstörungen oder Behinderungen. Die jungen, komplex erkrankten Menschen und ihre Eltern laufen oft „von Arzt zu Arzt“ und „Therapeut zu Therapeut“. Dadurch sind Eltern und Kinder sehr belastet, und der Therapieerfolg ist oft nicht zufriedenstellend.
Hier kann ein SPZ wirksam und nachhaltig helfen:
Dem komplexen Krankheitsbild wird mit einer sorgfältig koordinierten, bedarfsgerechten Therapie und Förderung begegnet. Die Eltern und die jungen Patienten werden durch den umfassenden Ansatz deutlich entlastet sowie medizinisch und psychosozial viel besser betreut.
Unsere Vision ▼
Wir sind ein Verein zur Förderung der medizinischen Versorgung von Kindern und Jugendlichen in Südholstein. Kinder sind unsere Zukunft. Dazu gehören auch behinderte und chronisch kranke Kinder. Diese besser zu versorgen ist unser Ziel.
Mitglied werden ▼
Wir sind ein Verein von ehrenamtlichen Mitgliedern und brauchen Ihre Unterstützung! Bitte werden Sie Mitglied und unterstützen Sie uns bei unserer Arbeit.
Ein SPZ in Norderstedt, warum eigentlich?
Wer sind wir (von unserem instagram account)
Unser aktueller Stand
Seit letztem Jahr sind wir sehr fleißig gewesen.
Nach unserer Informationsveranstaltung für die Kinderärzte sind wir jetzt doch einen wichtigen Schritt vorangekommen.
Wir haben einen Sozialverband als Träger für das SPZ gewinnen können und sind nun in der konkreten Projektplanung. Aus der Norderstedter Politik wird unser Projekt aktiv gefördert. Dazu gehört auch eine finanzielle Unterstützung.
Wenn die Projektplanung weiter fortgeschritten ist, werden wir eine Werbe-Kampagne starten, um das Projekt bei den Bürger_innen bekannt zu machen. Wir hoffen auf rege Unterstützung auf allen Kanälen!
Das grundsätzliche Problem
Nach wie vor kämpfen wir in unserem Verein mit einem grundsätzlichen Problem: Die meisten Menschen wissen gar nicht, wie schlecht es um die Versorgung komplex behinderter Kinder steht.
Die meisten Menschen haben keine Vorstellung davon, was es bedeutet ein behindertes Kind zu versorgen, Monate auf Untersuchungstermine zu warten, noch länger auf Behandlungstermine zu warten. Den Stress, den diese Dauerbelastung erzeugt, müssen in den allermeisten Fällen die Eltern ganz alleine tragen.
Seit Jahren versuchen wir mit unserem Verein Wege zu finden, diese Belastung zu reduzieren. Ein ortsnahes SPZ, in dem Therapie-Zentren zusammen gefasst sind, und wo die Kinder umfassend versorgt werden können, würde für diese Familien eine enorme Verbesserung sein.
Aber unser grundsätzliches Problem bleibt, dass die Öffentlichkeit von diesem Problem gar nichts weiß.
„Brauchen wir ein sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) in Norderstedt / Südholstein?“
Informationsveranstaltung und Vereinssitzung am 23.09.2020 im Hotel Wilhelm-Busch“ in Norderstedt
„Kunterbund“ hat zur Veranstaltung „Brauchen wir ein sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) in Norderstedt / Südholstein?“ ins Hotel Wilhelm-Buch eingeladen. Gülnur Dizman und Dr. Thomas Schneider moderieren die Veranstaltung, die zusammen mit Dr. Reinhard Zahn konzipiert wurde.
Der Verein „Kunterbund“ (www.kinderzentrum-kunterbund.de) kümmert sich um die medizinische Versorgung von Kindern und Jugendlichen in Südholstein oder der Region „nördlich von Hamburg“.
„Es geht uns besonders um die Versorgung von Kindern mit besonderen Bedürfnissen wie chronischer Krankheit oder Behinderung“ führt die Kinderärztin und Kunterbund-Vorstandsmitglied Gülnur Dizman aus. „Was wir hier brauchen ist eine individuell angepasste komplexe Diagnostik und Therapie. Das lässt sich nur in einem SPZ (sozialpädiatrisches Zentrum) realisieren. Aber die vorhandenen Zentren sind zu weit (80 km – Pelzerhaken) oder an sich nicht zuständig (30 km – Werner-Otto – Institut Hamburg). Egal wie, die Wartezeiten überschreiten ein halbes Jahr.“
Dr. Stefan Ortfeld, der Leiter des SPZ Pelzerhaken, stellt die Grundlagen und die rechtliche Situation der sozialpädiatrischen Zentrum dar. „Die Situation hat sich in letzter Zeit sehr gebessert. Durch eine bessere Finanzierung konnte mehr Personal eingestellt werden und die Wartezeiten sind auf Wochen bis Monate gesunken“. Zusammen mit dem Leiter der Epileptologie (betreut speziell Kinder mit Krampfanfällen) PD Dr. Rainer Boor wird auf die Entwicklung der letzen 2 Jahre eingegangen, in denen sich das SPZ Pelzerhaken sich auf alte Tugenden besonnen hat. Für Kinder mit Zerebralparesen, Störungen der Muskelfunktion und Krampfanfällen wird das bekannte multiprofessionelle Team verstärkt, 3 Psychologen sind eingestellt und modernste Medizin wird angeboten. Dr. Stefan Ortfeld stellt aber klar: das Hauptproblem – die Unterfinanzierung der SPZ in Schleswig-Holstein – bleibt. „Das ist in Niedersachsen, Hamburg oder Mecklenburg – Vorpommern ganz anders. Dort gibt es Zuschüsse vom Land oder von der Stadt und die Kassen finanzieren ganz andere Patientenschein-Zahlen“.
PD Dr. Rainer Boor hält dann einen Fachvortrag über „elektronisch gestützte (video-) telemetrische epileptologische Versorgung mit dem Behandlungskalender Epi-Vista®“. Auch für Laien verständlich wird das Konzept der Computer-gestützten Auswertung von permanent übermittelten Daten zum Anfallsgeschehen (Art, Häufigkeit Dauer von Anfällen) und deren Schlussfolgerungen durch den Epileptologen dargelegt. „Damit wird ein völlig neues Niveau der Behandlung von Anfällen erreicht. „Ich kann individuell auf die Besonderheiten jedes einzelnen Patienten eingehen, ohne dass er permanent im Zentrum erscheinen muss“ sagt PD Dr. Rainer Boor.
Hier schließt sich der Kreis, so Dr. Thomas Schneider (Vorsitzender von Kunterbund und Kinderarzt in Hamburg). Am Beispiel der Behandlung von epileptischen Anfällen bei komplex kranken Kindern wird gezeigt, wie es gehen kann. „Ist ein starkes multiprofessionelles SPZ hier in Südholstein vor Ort mit einer ambulanten Einrichtung vertreten, können die Patienten primär eingeschätzt und verschiedenen Betreuungspfaden des spezialisierten SPZ zugeführt werden. Eltern und betroffene Kinder können telemetrisch über online-Kontakte oder auch stationär in Pelzerhaken betreut werden“ so Dr. Thomas Schneider. Er vergleicht die Situation mit Hamburg-Harburg, wo es seit kurzem eine ambulante Außenstelle des Werner-Otto-Institutes gibt. Erst hieß es: für die 170.000 Einwohner in Harburg sei dies unmöglich, dann hatten es die niedergelassenen Kinderärzte der Region 2019 zusammen mit Dr. Christian Fricke vom WOI durchgesetzt. „in Norderstedt, Henstedt-Ulzburg und Kaltenkirchen mit umgebenden Gemeinden sind es ebenfalls 170.000 Einwohner“ so Dr. Thomas Schneider, „und die niedergelassenen Kinderärzte sind nicht minder engagiert“. Das bestätigt Dr. Jörg Benzig (Kinderarzt in Henstedt-Ulzburg und Quickborn) aus der Runde.
Hier meldet sich die Politik zu Wort. Frank Schulz von der CDU-Fraktion in Norderstedt äußert sich fraktionsübergreifend zu dem offensichtlichen Missstand in der Versorgung schwer chronisch kranker und behinderter Kinder. Er nimmt die Situation schon lange war, aber konnte dies nie mit Zahlen belegen. Umso mehr sei er betroffen, wie unterschiedlich es in den unterschiedlichen Bundesländern gehandhabt wird. „Hier müssen wir uns einschalten“ und „ich werde mich für ein SPZ einsetzen“ sagt der Pressesprechender der CDU im Sozialausschuss (Stadtparlament Norderstedt).
Dr. Matthias Helt, Anaesthesist und Chefarzt an der Paracelsusklinik Henstedt-Ulzburg ist an diesem Thema schon länger dran und sieht (als Mitglied des CDU Sozialausschusses) in der Kooperation mit dem SPZ Pelzerhaken eine „unbedingt förderwürdige“ Konstellation, die unbedingt „bis zum Ziel verfolgt“ werden muss. Er bietet ausdrücklich Hilfe als Politiker und auch als Chefarzt einer Klinik an. Die telemetrische Epilepsie-Betreuung kann auch was für die Klinik sein.
In der Runde diskutiert Frau Solli Dogunke für die Kindertagesstätten „der Kinder wegen“ und betont aus Ihrer Sicht den Bedarf an Medizin für chronisch kranke Kinder, der über die Frühförderung hinaus geht.
Dr. Reinhard Zahn (Vorstandsmitglied Kunterbund) nimmt Bezug auf die langjährigen ehrenamtlichen Bemühungen und betont wie wichtig der Einsatz der niedergelassenen Kinderärzte und der betroffenen Eltern ist.
Frau Dr. Yi-Ling v. Mackensen (Hautärztin und betroffene Mutter aus Norderstedt sagt: „Es wäre großartig, wenn mit Hilfe der Kollegen aus Pelzerhaken sowie der Kommunalpolitik ein erstes Konzept auf die Beine gestellt werden könnte, und es würde mich sehr interessieren zu erfahren wie das Vorhaben, die medizinische Versorgung von Kindern mit Behinderung und besonderen Bedürfnissen lokal zu verbessern, weiter Gestalt annimmt.“
Erste Reaktionen kommen aus dem SPZ Pelzerhaken. „Wir sollten mit einer Pilotphase zur videotelemetrischen Epilepsie-Betreuung beginnen. Im ersten Schritt würde es genügen, den Eltern/Praxen/…. ein Laptop (mit Webcam) zur Verfügung zu stellen“.
Aus Sicht von „Kunterbund“ ist das ein guter Anlass für Spenden: www.kinderzentrum-kunterbund.de. Und es wird ausdrücklich dazu aufgerufen!
Zum anderen „ist es nochmal wichtig alle Kinderärzte an den Tisch zu bekommen“, sagt Dr. Thomas Schneider, „das sollte doch nicht unmöglich“ sein oder man „wagt das Unmögliche“.
Kunterbund